Nienasieniak pt3 i 1 cykl BEP

[vader777]

Wszystko elegancko wytłumaczone ,nic dodać nic ująć.Zobaczymy jak was potraktują.

[tobson85]

Informacje, które tutaj się pojawiają wymagają sprostowania, ponieważ nie mają odniesienia do aktualnych standardów leczenia.

Potwierdzam co mówi mistrz,sam miałem dostać BEP(którego w końcu i tak nie dostałem)i o ile dr.Saorsiek zalecał 1 cykl to Łukasz Kwinta z Krakowa mówił że powinno być 3xBEP,ale że minęło 7miesięcy uznał to za zbyteczne po tak długim czasie i została obserwacja.

3xBEP podaje się tylko i wyłącznie w zaawansowanym stanie:
- IS do IIIA w przypadku nienasieniaka
- w rokowaniu dobrym w przypadku zaawansowanego nasieniaka (IIA - III)
Podanie 3xBEP w Twoim przypadku byłoby rażącym błędem lekarskim. Nie ma czegoś takiego jak wybór pomiędzy obserwacją a 3xBEP. 3 BEPy można dostać tylko w zaawansowanym stanie, a obserwację prowadzić jeśli nie ma w badaniach oznak rozsiewu choroby. Te dwie rzeczy się wykluczają.

Ogólnie są dwie "szkoły" w zakresie leczenia:
- jedna to postępowanie według wytycznych bez względu na wszystko i unikanie chemioterapii, jeśli to tylko możliwe.
- druga to traktowanie każdego przypadku indywidualnie i, jeśli zachodzi potrzeba, "nadleczenie" w stosunku do wytycznych.

Nie ma czegoś takiego jak dwie szkoły. Proszę nie wprowadzajcie tu ludzi w błąd. Indywidualne podejście (czyt. indywidualna interpretacja wytycznych lub odstępstwa od nich) to rzadkość i wymagane jest tylko w wyjątkowych sytuacjach. Obecność kosmówczaka czy raka embrionalnego nie jest taką okolicznością.
W żadnym wypadku nie można też mówić, że nadleczenie jest czymś dobrym. Chemioterapia to nie jest paracetamol, a i paracetamolu nikt nie bierze, bo np. może rozboli nas jutro głowa czy wydaje nam się, że dostaniemy gorączki.

Jak pokazują przykłady z forum, leczenie według wytycznych nie zawsze jest wystarczające. Również często lekarze sugerują aktywną obserwację, a potem okazuje się, że jest wznowa, co jest szczególnie dotkliwe w przypadku nasieniaka, kiedy wystarczyłoby podać 1-2 wlewy karboplatyny.

Żaden lekarz nie obieca pacjentowi przy aktywnej obserwacji, że na pewno nie dojdzie do wznowy. Każdy pacjent podejmujący z lekarzem taką decyzję jest informowany o ryzyku (a przynajmniej każdy powinien być poinformowany). Wytyczne wskazują w takim przypadku dwie opcje i obydwie są poprawne. Wybiera się taką opcję, którą pacjent jest w stanie zaakceptować.

Możecie pozostać przy 1xBEP i mieć szczęście, ale jeśli będzie wznowa, to wtedy ciężka chemioterapia 4xTIP i niekorzystne rokowania, bo trafiło się bardzo agresywne utkanie.

To nie jest kwestia szczęścia tylko zasadności postępowania w danym stanie zaawansowania. Oczywiście, że zdarza się czasem chemoopornosc. Ale jeśli taka by wystąpiła to czy to będzie 1 czy 2 cykle BEP to nie będzie miało to najprawdopodobniej większego wpływu. Też należy uwzględnić, że nie ma w tym momencie dodatkowych ryzyk - brak angioinwazji, czyste TK, markery które spadły książkowo. 1x BEP jest więc w tym przypadku tą opcją „grubego kalibru”.
No i jest nieprawdą, że po podaniu 1x BEP jako leczenie adjowantowe to podaje się od razu TIPy jako leczenie w przypadku wznowy. TIPy podaje się w drugiej linii leczenia. A po chemii adjuwantowej stosuje się pierwszą linię.

Wytyczne są po to aktualizowane na podstawie tysięcy leczonych przepadków, żeby znaleźć najskuteczniejszą metodę leczenia, która będzie jak najmniejszym obciążeniem dla organizmu. I należy dążyć do bezwzględnego stosowania sie do nich, kiedy tylko to możliwe. Wszystko inne (zarówno za dużo jak i za mało) jest działaniem na szkodę pacjenta, niosącym ryzyko niepotrzebnych, często groźnych powiklan, lub nieskutecznego leczenia, co w konsekwencji może doprowadzić do niepotrzebnej śmierci.

[vader777]

Witam ponownie ,wszystko zależy od doktora ja zaraz po wycince(rak zarodkowy,guz zatoki endodermalnej i potworniak- nienasieniak pt1NxPn)poszedłem do Narodowego Instytutu Onkologicznego w Gliwicach,przyjmowała mnie pani doktor bardzo młoda,która stwierdziła że rak to rak i będziemy obserwować,zlekceważyła takie utkanie- które jest bardzo rzadkie w Europie czytałem o 2 przypadkach(Turcją,UK).

Potem moje wyniki kuzynka konsultowała ze swoją znajomą panią onkolog z 20letnim stażem(też zajmowała się ,,jajkami")wpadła w panikę że zbyt ,,lightowo" do tego ta z Gliwic podeszła. Dopiero jak wysłalem jej wyniki i AFP elegancko spadało uspokoiła się i była także za obserwacją.

Byłem także umówiony na Ceglanej w Katowicach, pojechałem pewien że będziemy też obserwować,ale pani Doktor wpadła w panikę patrząc na utkanie i wysłała mnie do Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie,gdzie pani Doktor gdy tylko zobaczyła utkanie od razu skonsultowała to z innymi lekarzami telefonicznie i nagle trzeba wyciąć węzły zaotrzewnowej( gdzie idą tam przerzuty najczęściej w tym raku)-było to działanie nie standardowe w naszym kraju.

Trzeba było przyjechać znów do stolicy pierwsza konsultacja miała być w szpitalu MSWiA(tam nas skierowała że najlepsi specjaliści W Polsce)gdzie pan doktor stwierdził że takie utkanie- przewyższa jego umiejętności i umówił mnie do szefa Doktora Rogowskiego ordynatora urologia w tym szpitalu.
Pan Doktor stwierdził że trzeba je wyciąć i wyniki konsultował z panią Doktor Skoneczną ze szpitala Grenadierów na Grochowie.
Mówiłem mu że wyniki są dobre,na co on stwierdził że trzeba wycinać bo mogą być przerzuty.Załamany( bo wiem że ten zabieg jest poważny)postanowiłem skonsultować się z panią onkolog od kuzynki i ona stwierdziła że takie działanie jest troszkę przesadzone by wycinać coś czego może tam nie być i narażać pacjenta na niepotrzebną skomplikowaną operację.

Tydzień później widziałem się z moim urologiem Dr.Prokopowiczem powiedziałem mu że mam to wycinać i czy dało by się to zrobić laparoskopowo? Polecił mi Dr.Tomasza Drewę który stwierdził że zabieg laparoskopowy może nie dać takich wyników jak konwencjonalny.Ponownie postanowiłem skonsultować diagnozę,więc wybrałem się do ,,guru" Polskiej Urologii Profesora Chłosty,który za głowę się chwycił że nie miałem chemii,wysłał mnie do Doktora onkologa Łukasza Kwinty który zatoczył koło potwierdzając że teraz po 7 miesiącach lepiej zostać na obserwacji i zamiast 1BEP (który konsultowałem z Dr.Sarosiekiem który w swojej pracy w l stadium twierdził że 2 cykle BEP są kontrowersyjne) powinno być na początku 3xBEP(choć nie miałem stadium P3).

Obserwację poparła również pani onkolog od mojej kuzynki,twierdząc że teraz po tylu miesiącach podanie BEP zapobiegawczo pozbawia nas 1 linii obrony na wypadek wznowy.

Jestem po operacji wycięcia jedynego jądra 9 miesięcy,spotkałem się z wieloma specjalistami,odbyłem długą drogę od ,,zwykłego" przypadku do przypadku ,,specjalnego".

Konsultowałem nawet moje wyniki z twórcą chemioterapii skojarzonej Doktorem Lawrencem Einhornem(I would strongly recommend RPLND to be done by a skilled and experienced urologist. If you later develop progressive embryonal cell carcinoma or endodermal sinus tumor (yolk sac tumor), BEP x 3 should be able to easily cure your disease. However if there is teratoma of the malignant transformation of teratoma to the chondrosarcoma in abdominal nodes, surgery the only curative option.)i raczej też jest zwolennikiem 3xBEP jak coś się zaczyna dziać.

Trzeba samemu policzyć za i przeciw,nie można zawierzyć swojego życia tylko jednemu doktorowi,bo oni także nie są nieomylni,wszystko zależy kto nas przyjmuje.

Gdybym bezkrytycznie słuchał doktorów byłbym teraz po bardzo skomplikowanym i urazogennym zabiegu RPLND,ciężko byłoby pracować fizycznie nie wspominając o sferze seksualnej i psychologicznej.

Utkanie jest bardzo ważne gdyż znam pacjenta który jest na obserwacji z kosmówczakiem 1.5 roku i jest oki,a jest tu na forum kilka wątków z tym rodzajem raka zakończonych tragicznie.Mi dużo dało czytanie pracy doktoranckiej Dr.Sarosieka(jest w internecie ) i pani Doktor Klejnotowskiej(także w internecie).

Podsumowując macie bardzo agresywne utkanie i powinniście to skonsultować nie tylko z jednym doktorem,poza badaniem TK badanie PET( Dzięki połączeniu rejestracji emisji pozytonów i klasycznego obrazowania np. techniką tomografii komputerowej, pozwala na dokładne umiejscowienie anatomiczne choroby nowotworowej i nasilenie jej metabolizmu) powinno tu rozjaśnić wątpliwosci-niech wam dadzą skierowanie na coś takiego( ja miałem na Ceglanej w Katowicach),tylko trzeba pamiętać żeby 1-2 doby po tym zabiegu nie przebywać blisko dzieci i dorastającej młodzieży(pacjent emituje niewielkie promieniowanie ,wydalane z moczem-trzeba dużo pić)

„Tylko ten nie popełnia błędów, kto nic nie robi” - Napoleon Bonaparte

[tobson85]

I wszystko to co napisałeś potwierdza, że nie ma wyboru w I stopniu zaawansowania jak u Ciebie pomiędzy obserwacją a 3x BEP. To 3x BEP byłoby dopiero zastosowane, jeśli pojawiłby się rozsiew choroby - dokładnie tak jak napisał Ci doktor Einhorn. Nikt o zdrowych zmysłach i znający się na rzeczy nie podałby Ci 3x BEP w I stopniu zaawansowania. Wytyczne mówią, że w grę wchodzą 3 opcje: obserwacja, 1x BEP lub wycięcie węzłów (w Polsce rzadko stosowane). Z racji tego że miałeś w hispacie komponentę potworniaka z transformacją złośliwą, to rozważane było właśnie wycięcie węzłów. A to dlatego bo BEP nie zadziała w ogóle, jeśli doszłoby do przerzutu tej właśnie komponenty.
Wszystkie trzy wymienione opcje są zgodne z wytycznymi i właśnie wybór RPLND był tak Ciebie bardzo rozważany ze względu na te transformacje złośliwą tego potworniaka. Jesli doszłoby do przerzutów u Ciebie, do czego wszyscy mamy nadzieję, że nie dojdzie to tak jak Ci doktor Einhorn napisał opcją jest wtedy 3x BEP, jednak w razie przerzutów komponenty transformacji złośliwej tego potworniaka takie postępowanie nie pomoże i trzeba będzie te węzły wyciąć. Niestety takie utkanie praktycznie nie reaguje lub słabo reaguje na jakikolwiek znany obecnie schemat chemioterapii.

Oczywiście druga opinia specjalisty jest zawsze pożądana, ale też nie straszcie ludzi że jeżeli będą mieli szczęście to ten 1 BEP wystarczy i że powinno się podać 2 cykle. To jest niezgodne z wytycznymi i wprowadza w głowach osób dotkniętych tą sytuacją niepotrzebny niepokój i zament.
1 BEP w obecnej sytuacji męża Sylwii jest właśnie tym środkiem cięższego kalibru, żeby zminimalizować ryzyko nawrotu choroby.

Takie zalecenie zostało zaproponowane przez ośrodek, który się specjalizuje w leczeniu raka jądra. I jak najbardziej można to skonsultować z innymi lekarzami, ale takimi którzy są specjalistami w dziedzinie rj, jak m. in. dr Sarosiek, dr Skoneczna czy dr Barbara Huras. Opinie innych lekarzy nawet z wieloletnim doświadczeniem są trochę jak rosyjska ruletka. Można trafić na kogoś konkretnego, ogarniętego i z wiedzą na czasie, kto zaproponuje sensowne postępowanie. Większe prawdopodobieństwo jest jednak, że ktoś będzie miał wiedzę sprzed lat lub w ogóle będzie kombinować (w tym negatywnym znaczeniu) i zrobi więcej szkody niż pożytku, jak pokazało to wiele przypadków na forum, szczególnie z ośrodków w Poznaniu, Gliwic i Krakowie. Niestety tak wygląda obecna sytuacja pod kątem leczenia tego jednak rzadkiego nowotworu.

[miszcz]

W tym konkretnym przypadku znalazłoby się sporo lekarzy, którzy, ze względu na utkanie, zaproponowaliby 2xBEP. Skutki dodatkowego cyklu BEP są dużo mniejsze
niż 4xTIP w przypadku wznowy, która może wystąpić np. Po kilku latach. Co jeśli wznowa nie zostanie wykryta od razu i 4xTIP nie wystarczy? Potem to już tak naprawdę chemioterapia paliatywna, bo nie znam nikogo, kogo GemOx i chemioterapia wysokodawkowa trwale wyleczyły.

Dla tych, których rak jądra wykończył, było marnym pocieszeniem, że był leczony zgodnie z wytycznymi.

[tobson85]

1. Po 1x BEP jako chemioterapii adjuwantowej nie podaje się 4x TIP w przypadku wznowy tylko pierwszą linię leczenia w zależności o stopnia zaawansowania w momencie wykrycia tej wznowy.

2. Na pewno pojawią się lekarze, którzy będą chcieli podać 2x BEP, co nie oznacza jest to zgodne z aktualną wiedzą medyczną.

3. Wytyczne są stale aktualizowane i gdyby na podstawie dziesiątek tysięcy przypadków pacjentów wywnioskowano, że podanie wiecej niz 1x BEP w pierwszym stopniu zaawansowania z kosmowczakiem w hispacie daje większe korzyści to byłoby to ujęte w rekomendacjach, a nie jest.

4. W przypadku pierwotnej chemoopornosci na cisplatyne podanie 1 czy 2 BEPow nie miałoby większego znaczenia na wystąpienie nawrotu w przyszłości. Nawrót taki najprawdopodobniej by się pojawił niezależnie czy podałoby się 1 czy 2 BEPy.

[SylwiaG]

Konsultowaliśmy się z dr Sarosiekiem. Pan dr potwierdził że w naszym przypadku jeden cykl wystarczy, że postąpiłby tak samo. Powiedział że kiedyś około 10 lat temu rzeczywiście stosowano 2 cykle, ale już się od tego odeszlo…Nie wiem czy nadal powinniśmy drążyć….

W drugim tygodniu dopadła męża gorączka neutropeniczna. Jest aktualnie w szpitalu na obserwacji.Nie wiem czy to miało znaczenie, ale pierwszy wlew mieliśmy przez 3 dni a nie 5 - dawka ta sama. Dodam że mąż ma 36 lat.

[tobson85]

Cześć
Tak rzeczywiście jeszcze 7 lat temu podawano 2x BEP ale w międzyczasie wytyczne zostały zaktualizowane, ponieważ skuteczność 1x BEP w I stopnu nienasieniaka jest praktycznie taka sama a obciążenie dla organizmu jest dwukrotnie mniejsze.

Neutropenia zdarza się często w chemioterapii BEP. Dobrze, że mąż jest na obserwacji w szpitalu. Tam dostanie leki i wyniki szybko się poprawią.
Co do trzydniowek - są stosowane czasem alternatywnie do pięciodniowek. Działania niepożądane w trzydniowkach są często ciut silniejsze niż w standardowym, pięciodniowym schemacie, ale neutropenia dopada pacjentów i w jednym i w drugim schemacie. Po prostu jednych szpik bardziej cierpi, inni doświadczają spadków wyników krwi, ale nie aż tak drastycznych. Reguły nie ma.

Dobrą wiadomością jest to, że po kilku dniach wyniki zazwyczaj ładnie odbijają i wszystko szybko wraca do bezpiecznych wartości.

Trzymajcie się i dawajcie znać
Tobiasz

[SylwiaG]

Tobiasz, jest tak jak mówisz - wyniki idą w górę, białe krwinki i neutrofile się odbudowują, crp spada.
Jedyne co mnie zastanawia to czy podwyższone CRP może być od samej gorączki neutropenicznej, czy jednak musi być jakiś stan zapalny w organizmie? Nie ma żadnych objawów poza podwyższoną temperatura i podwyższonym CRP. Czekamy jeszcze na wyniki posiewów.

[tobson85]

Cześć Sylwia
To super, że wyniki się poprawiają i CRP spada - bardzo dobry znak.
Jednym z możliwych objawów stanu zapalnego jest właśnie gorączka. Jest to więc wszystko ze sobą powiązane. Prawdopodobnie doszło do jakieś infekcji, ze względu na obniżony poziom neutrocytow.
Ale tak jak piszesz CRP spada, to znaczy że infekcja ustępuje, a jeśli poziom neutrofili już się zaczął podnosić to znaczy, że szpik zareagował już na podane leki.
Z każdym dniem będzie coraz lepiej.
Trzymajcie się
Tobiasz