Nienasieniak, nieudany RPLND, czy warto powtarzać?

[xan]

Witam,

Jestem pacjentem Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. W marcu 2021 zdiagnozowano u mnie nienasieniaka jądra prawego (guz zarodkowy jądra prawego Mixed germ cell tumor Seminoma 60%, yolk sac tumor 35%, embryonal carcinoma 5%).

- Stan po usunięciu jądra, 4xBEP
- Markery w normie
- Przerzut do węzłów chłonnych zaotrzewnowych (łączny pakiet patologicznych węzłów ok. 10 cm). Ucisk na żyłę główną.
- Guzek płuca prawego meta, ok. 7,8 mm.

W sierpniu został przeprowadzony zabieg RPLND, ale niestety nieudany. Na operacji nie byli obecni naczyniowcy, dlatego nie podjęto próby usunięcia węzłów, gdyż patologiczne zmiany są rozsiane w różnych, trudno dostępnych miejscach.
Udało się pobrać wycinek węzła w okolicy rozwidlenia 1,5 cm. W badaniu histo wyszło: Przerzut guza germinalnego do węzła chłonnego w postaci torbielowatej dojrzałej pochodnej endodermalnej potworniaka dojrzałego z mikroogniskiem (2 mm) utkania yolk sac tumor.

Tomograf z dnia 8.11.2021:

Wątroba niepowiększona, z drobnymi torbielkami. Pęcherzyk żołciowy cienkościenny bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe
wewnątrzwątrobowe i zewnątzwątrobowe nieposzerzone.
Śledziona niepowiększona, jednorodna.
Trzustka nieposzerzona o jednorodnym wzmocnieniu kontrastowym. Przewód Wirsunga nieposzerzony.
Nadnercza niepowiększone bez zmian ogniskowych,
Nerki prawidłowej wielkości o zachowanej strukturze korowo-rdzeniowej, bez zastoju i kamicy.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach.
Węzły chłonne zaotrzewnowe pzyaortalne mniejsze, obecnie po stronie prawej do 45 x 55mm, po stronie lewej - 62 x 45mm. Węzły
krezkowe, miedniczne i pachwinowe niepowiększone.

Lekarze zalecili powtórzenie operacji, ale zrezygnowałem. W związku z tym, że guz jest duży obawiam się powikłań pooperacyjnych (lekarze straszą, że mogę stracić nerkę, niedowład kończyn dolnych, wytrysk wsteczny, itp.). Wspominali o podwiązaniu żyły nerkowej, czy to oznacza, że chcą mi usunąć nerkę?

Mam wiele wątpliwości czy mimo wszystko podejmować się drugiej operacji RPLND. Czy ktoś był w podobnej sytuacji i może podzielić się swoim przypadkiem? Byłbym wdzięczny za poradę co najlepiej robić w takiej sytuacji. Nie zważać na powikłania i iść jak najszybciej? Może lepiej z tym poczekać? Słyszałem o przypadku faceta, który nie poddał się operacji i żył z guzem przez 20 lat bez żadnych problemów. Dopiero po tym okresie pojawiła się u niego wznowa. Słyszałem też pogłoski, że lekarze często zalecają operacje, ale robią je trochę na wyrost, niepotrzebnie, bo okazuje się potem, że były tylko zmiany martwicze, ale nie wiem czy jeśli w pobranym wycinku wykryli potworniaka i mikroognisko yolk sac tumor to czy jest duże prawdopodobieństwo, że takie utkania są w pozostałych masach węzłowych? Czy lekarze tylko tak straszą? Czuję się bardzo dobrze, nic mnie nie boli, wróciłem do normalnego życia i pracy, więc perspektywa kolejnego leżenia w szpitalu i narażania się na ryzyko uszkodzenia organizmu przeraża mnie, zwłaszcza po nieudanej operacji.

[tobson85]

Czesc

dobrze, ze napisales.

Sprawa wyglada tak:

1. NIO w Warszawie ma jednych z najlepszych specjalistow w leczeniu rj w Polsce. Zaproponowane tam rozwiazania sa oparte na najwyzszych standardach leczenia i bardzo duzym doswiadczeniu.
2. Wg wszystkich wytycznych leczenia rj wszelkie zmiany resztkowe po zakonczeniu leczenia chemioterapia, ktore sa wieksze niz 10 mm nalezy usunac chirurgicznie o ile to tylko mozliwe.
3. Jesli w pobranym wycinku wezla wykryto aktywne utkanie rj to tym bardziej wzrasta prawdopodobienstwo, ze w pozostalych wezlach tez takie utkanie sie znajduje. Jesli tak jest to wznowa jest tylko kwestia czasu.

Co oznacza ewentualna wznowa?
Nie chce Cie straszyc, ale wznowy po zakonczonym leczeniu pierwszego rzutu dosc czesto wykazuja cechy chemoopornosci, a to juz jest czynnik bardzo pogarszajacy mozliwosc wyleczenia nowotworu.
W zwiazku z tym zrezygnowanie z ponwnej proby RPLND jest jak gra w rosyjska ruletke...

Co mozesz zrobic, zeby rozwiac Twoje watpliwosci, ktorych pojawienie sie jest rzecza jak najbardziej normalna, jesli rozwazane sa sprawy takiego kalibru:
- skonsultowac twoj przypadek z drem Sarosiekiem - onkologiem, ktory jak czytales inne watki na forum to na pewno jest Ci juz znany: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl.
- skonsultowac mozliwosc RPLND z drem Rogowskim: https://wojciechrogowski.pl/konsultacje/
Dr Rogowski jest jednym z najlepszych specjalistow od RPLND w Polsce.

Nie zwlekaj i zrob to dla swojego zycia i zdrowia jak najszybciej.

pozdrawiam
Tobiasz

[xan]

Dzięki za odpowiedź i poradę. Jeśli chodzi o Dr Rogowskiego to próbowałem się z nim skontaktować, ale dostałem informację, że Pan doktor nie przyjmuje na wizyty do odwołania :/
Rozmawiałem z dr Sarosiekiem. Zaproponował, żeby zrobić PET i na tej podstawie byłaby decyzja: operacja albo chemia TIP.
Natomiast onkolodzy z NIO mówili, że PET nie ma sensu, nic mi to nie da i zalecają ponowny RPLND. Gdzieś wyczytałem, że podobno PET nie jest wysoce skuteczny w przypadku nienasieniaków. W końcu nie wiem kto ma rację, mam trochę mętlik w głowie. Na razie trzymam się NIO, bo tam się leczę od początku, więc znają dobrze historię mojej choroby.

Jestem też w kontakcie z naczyniowcami z IHITu, którzy mieliby tym razem uczestniczyć w operacji przy współpracy z NIO. A sam NIO nie ma w swoim zespole chirurgów naczyniowych z tego co się dowiedziałem, co wydaje mi się absurdem, bo oni muszą za każdym razem dogadywać się z IHITem (wchodzą kwestie finansowe, organizacyjne, a to trwa). Czy ktoś miał styczność z naczyniowcami z IHITu i może się na ten temat wypowiedzieć?
Ze strony NIO ma mnie operować dr Kalinowski i tutaj też pytanie czy jest godny polecenia w przypadku RPLND?

[tobson85]

Hej

czyli dr Sarosiek podał Ci dwie opcje i w żadnej z nich nie ma pozostawienia tego tak jak jest. To informacja, która wskazuje ze cos trzeba z tym zrobić, a zostawienie tego tak jak jest byłoby złą decyzją.

PET w nienasieniakach nie jest badaniem tak jednoznacznym jak w nasieniakach. PET nie rozróżni potworniaka od zmian martwiczych węzłów po chemioterapii. Ale pokaże, czy w węzłach są inne, agresywne komponenty typu embryonale, yolk sac itp. One beda w PET-CT świeciły.
W takim przypadku dr zleciłby zapewne TIPa, żeby unicestwić niedobitki po BEPie, liczac pewnie ze masy węzłowe ulegną w międzyczasie dalszej regresji (po ostatnim TK widać, że węzły dalej jeszcze się zmniejszają). To ułatwiłoby późniejsze RPLND, które pozwoliłoby pozbyć się tez ewentualnego potworniaka.
To wszystko to oczywiście moja osobista interpretacja postepowania. Żeby się dokładnie dowiedzieć, to musiałbyś dopytać dra Sarosieka i wyjasnic z nim wszystkie za i przeciw.

Propozycja jednego i drugiego postępowania pochodzi z ośrodków wysoko wyspecjalizowanych pod kątem leczenia rj i żadna z nich nie jest zapewne zła. Musisz stety/niestety dokonać wyboru co dalej, wspólnie z lekarzem.

Co do pytan odnosnie lekarzy z INHITu to nie mam takiej wiedzy - może ktos inny na forum?

pozdrawiam
Tobiasz

[Jeek]

Witam
Do RPLND w CO Warszawa ja poleciłbym prof. Tomasza Demkowa,
Przeprowadził te operację u syna. Nie było żadnych powikłań, pakiet węzłów ok. 6 cm.
Co do dr. Kalinowskiego, to nie mam wiedzy.
Pozdrawiam

[hansik177]

Cześć!
Mój przypadek był podobny do Twojego - możesz przeczytać mój wątek jeśli chodzi o szczegóły, natomiast podsumuję w skrócie. U mnie również doszło do przerzutów potworniaka do węzłów chłonnych - zarówno zaotrzewnowych jak i w klatce piersiowej. Pierwszy który się ujawnił miał kilkanaście cm i udałem się z tym do doktora Rogowskiego- usunął go w całości mimo skomplikowanego położenia i oplatania innych organów. Niestety, u mnie te potworniaki cały czas rosły, więc po kilku miesiącach pojawiły się nowe. Nie byly już tak duże, ale jednak wykazywały tendencje wzrostową o jakieś 2-3 cm na kwartał. Było więc dla mnie jasne, że nie ma na co czekać, bo im większy guz tym cięższa operacja. Na drugie RPLND również pojechałem do doktora Rogowskiego, ale tu już pojawiły się problemy. Doktor nie był w stanie usunąć całego guza, bo jego część była położona "na granicy" jego zakresu, czyli jamy brzusznej a klatki piersiowej. Ponadto, oplatał on tętnice nerkowe. Po czasie oczywiście ta pozostała część rosła, ale wyraźnie dano mi do zrozumienia, że Pan doktor nie chce się już tego podjąć i jeśli mam namiar na innego lekarza lokalnie, to być może jest to dobry pomysł. Ostatecznie znalazłem świetnego specjalistę, profesora Roberta Króla (Kierownika Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Transplantacyjnej w Katowicach). Przeprowadzone przez niego RPLND było w moim przypadku trzecim i już mam nadzieję ostatnim
W moim przypadku skończyło się na tym, że guz uciskający na tętnice nerkowa spowodował zaburzenie krążenia w jednej z nerek, co doprowadziło do jej obkurczenia o połowę. Nerka zachowała swoją funkcję, ale nie jest wykluczone że kiedyś w przyszłości będzie konieczne jej wycięcie. Ponadto miałem także problem wytrysku wstecznego (pojawił się po drugim RPLND) mimo faktu, iż nie doszło do uszkodzenia nerwu. Po 2 latach od ostatniej operacji zaczął on jednak powoli powracać i obecnie występuje mniej więcej w co drugim przypadku, więc jak widać czasami potrzeba trochę czasu i cierpliwości, żeby pewne rzeczy wróciły do normy
Podsumowując, mimo że każdy przypadek jest inny i powinien być traktowany indywidualnie, ja nie wyobrażam sobie czekania i zdawania się na los w sytuacji posiadania sporych potworniakow w takich newralgicznych miejscach. Tak jak Ty czytałem o przypadkach ludzi żyjących z tym cholerstwem, ale tak jak mówię - w moim przypadku przyrost pomiędzy TK był wyraźny i nie chciałem ryzykować i czekać, czy w końcu się zatrzyma... Na pewno jest to operacja skomplikowana, więc musisz znaleźć najlepszych możliwych specjalistów oraz czuć, że są oni na siłach żeby podjąć się operacji Twojego przypadku. Wbrew pozorom to da się wyczuć, tak jak już wspominałem ja odczułem to wyraźnie po drugim RPLND w MSWiA w Warszawie
Gdybyś miał jeszcze jakieś dodatkowe pytania (bo pisze bardzo skrótowo) to pisz lub dzwoń.
Życzę dużo zdrówka i wytrwałości! Potworniak są bardzo upierdliwe, ale jak już się je wszystkie powycina, to można mieć spore nadzieje na to, że to koniec leczenia

[xan]

AKTUALIZACJA: Zdecydowałem się na operację i udało się! Wycięli wszystkie węzły zaotrzewnowe, ponad 10 cm. Mówili, że jestem pierwszym takim przypadkiem u nich w szpitalu gdzie przy tak dużym guzie pomimo skomplikowanego położenia, ucisku na żyłę główną i nacieku na nerki nie doszło do żadnych uszkodzeń. Operował mnie prof. Demkow i dr Kalinowski. Był również obecny chirurg naczyniowy z IHITu w razie komplikacji, ale na szczęście nie musiał interweniować. Po operacji miałem na tyle dobre wyniki, że nawet nie leżałem na OIOMie tylko od razu wróciłem na salę. Cała rodzina, znajomi i nieznajomi bardzo modlili się o moje zdrowie, ja też. Myślę, że to dużo pomogło. Czekam obecnie na wynik histopatu.

[Jeek]

Świetna wiadomość.
Wszystkiego dobrego.

[JurekO]

Hej, fajnie ze sie udalo, czy to juz koniec? Bo operacja, to zostaly usuniete duze guzy, ale co z reszta? Jest proponowana jakaz chemia? Bo u mie bylo tak, ze zostal wyciety pakiet wezlow i jescze dostalem 3xTIP ze by reszte wybic. Pozdrawiam.

[xan]

Nie wspominali nic o chemii. Pozostał tylko guzek w płucu, 8 mm. Markery w normie. Na razie wycięte guzy z węzłów poszły do badania. Jeśli znajdą w nich utkanie nowotworowe to guzek z płuca trzeba będzie wyciąć, a jeśli okaże się, że jest tylko martwica to guzek zostanie poddany obserwacji. Tyle na razie wiem.