Wznowa raka jądra po trzech latach od remisji

[alli]

Witam serdecznie,
Piszę tu po raz pierwszy, choć przeglądam forum od jakiegoś czasu, szukając podobnego przypadku, jak przypadek mojego brata. Czy mógłby mi ktoś wytłumaczyć jak to możliwe, że pakiet powiększonych węzłów chłonnych (zinterpretowany jako wznowa raka jądra)-3,5x1,9x2,4 uciskający nerw rdzeniowy został uwidoczniony w badaniu MR odcinka lędźwiowego kręgosłupa a nie jest opisany w badaniu tomografii komputerowej jamy brzusznej i klatki piersiowej. Mój brat po konsultacji w centrum onkologii w Warszawie usłyszał- wznowa, prosze bardzo pilnie tomografie wykonać i z wynikami właściwie będzie skierowany na oddział w celu leczenia chemioterapią, a pozniej operacja. Tylko moje pytanie dotyczy teraz tego jak ten problem rozwiążą lekarze onkolodzy mając opis tomografii komputerowej- nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych. Może radiolog coś przeoczył? (choc to też byłoby dziwne z racji tego, że lekarz opisujący to badanie wiedział, że jest mowa o wznowie raka jądra). Ja już wariuję. Brat w poniedziałek 18.04 jedzie na oddział, tylko czy od razu zaczną go leczyć? On tak strasznie źle wygląda, cierpi, bo ból nie odpuszcza mimo silnego tramalu zażywanego regularnie.Czy ktoś może się w tej kwestii wypowiedzieć? Boję się strasznie tego, bo po pierwsze brat miał nienasieniaka, po drugie był to bardzo zaawansowany etap choroby (IIIB), przerażająco wysokie wartości markerów. A poza tym wznowa jest po prawie trzech latach, czytałam gdzieś że poźne wznowy źle rokują, ale nie wiem czemu. Czy ktoś może choć trochę mnie uspokoić?Z góry serdecznie dziekuję za wszelkie wskazówki.

[arek]

Witaj Alli!
Nie posiadam na tyle wiedzy aby wyczerpująco odpowiedzieć na Twoje pytania. Myślę, że umieszczenie więcej szczegółów na temat choroby Twojego brata, pozwoli fachowcom na dokładniejszą ocenę sytuacji (wyniki histopatologiczne, wyniki MR,TK, markerów). W jakim ośrodku leczył się Twój brat? Jaki był przebieg leczenia? Kiedy były wykonywane ostatnie badania kontrolne?
Pozdrawiam!
Arek

[alli]

Witam ponownie,
Arku dziękuję za odpowiedź-sugestię, by podać więcej szczegółów. Faktycznie mało faktów w moim poście, wynika to po części z tego, że nie mam pod ręką całej dokumentacji medycznej brata. Powiem tak- czytałam wiele wypowiedzi i podpowiedzi na tym forum w sposobie leczenia nienasieniaka i chyba całe leczenie przebiegało zgodnie z wytycznymi. Tzn. najpierw było usunięcie jądra lewego z dostępu pachwinowego (markery były zbadane dopiero po orchidektomii), natychmiastowa konsultacja w Centrum Onkologii w Warszawie, którzy zlecili pilną tomografię jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej. Były przerzuty do węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej (duży guz, wymiarów teraz nie podam, bo nie dysponuję), przerzuty do płuc i bardzo duże wartości markerów. Dostał 4 kursy BEP (po 5 dni +dolewki bleomecyny), przed każdym kolejnym podaniem chemii miał badany poziom markerów (też nie podam wartości, ale spadały w odpowiednim tempie, kontynuowano chemioterapię). Miesiąc po zakończeniu chemii miał zabieg usunięcia zmian resztkowych z przestrzeni zaotrzewnowej (o ryzyku ejakulacji wtórnej został poinformowany, na szczęście nerw nie został uszkodzony). Wcześniej była oczywiście tomografia, która wskazała remisję węzłów w porównaniu z badaniem sprzed chemioterapii. Badanie hist-pat. wyciętego materiału wykazały że wszystko jest martwe, dlatego leczenia uzupełniającego już nie było. Wcześniej była mowa o ewentualym wycinaniu zmian z płuc, ale jakoś pozniej okazało sie, że nie ma potrzeby. Przez cały czas brat jeździł na kontrole do COI w Warszawie, miał regularnie badane markery, w pierwszym roku tomografia co 3-4 miesiące (wszystko co zalecali onkolodzy z COI). Wszystko było ok, były też uwidocznione jakieś "cienie" w płucach, ale to zostało zdiagnozowane jako "pozostałość" po bleomecynie. Po dwóch latach brat usłyszał że juz nie ma potrzeby przyjeżdzania do Warszawy na konsultacje, miał być pod opieką onkologa z miejscowej przychodni (czyli też kontrolne badanie markerów, tomgrafia jamy brzusznej i rtg kl. piersiowej raz do roku). Szczęście w nieszczęsciu brata zaczęła bolec pachwina (grudzień 2010), udał się więc do onkologa, który zrobił to co należy- czyli wystawił skierowanie na tomografię jamy brzusznej i miednicy małej, rtg klatki piersiowej i markery. Prześiwetlenia były ok, a markery...tylko AFP był podwyższony, bo 7,37 przy normie do 5,8. No i zaczęło się leczenie brata na rwę kulszową.Ból nasilał się z tygodnia na tydzień, zastrzyki, nic nie pomagało, a brat wił sie z bólu po podłodze i albo wzywał karetkę, albo sam jechał na pogotowie. No i lekarze mówili- to nie sprawy onkologiczne, to zespół korzonkowy z rwą kulszową. W końcu brat znalazł sie na oddziale neurologicznym, wykonano rezonans magnetyczny, który uwidocznił ten pakiet węzłów chłonnych. Na konsultacji onkologicznej usłyszał, że musi wykonać tomografię, ale ta nie wykazała żadnych zmian meta. Więc o co tu chodzi. Nie wiem czy się z tego cieszyć, czy smucić. Poza tym czy taka operacja uzunięcia węzłów uciskających nerwy rdzeniowe nie grozi uszkodzeniem tych nerwów. Czy leczenie tej wznowy u mojego brata zacznie sie od razu, czy będą jeszcze szukać zmian w innych miejscach? Bo ja wciąz nie rozumiem- jak może tomografia nie wykazać powiększonych węzłów które są widoczne w rezonansie. Przecież przy kontrolach zawsze jest mowa o badaniu TC, czyżby w przypadku mojego brata rezonans magnetyczny był dokładniejszym badaniem i tylko on "wskazał" wznowę. Będę wdzięczna, jeśli ktoś odniesie się do moich "wywodów". Przepraszam, że tak chaotycznie, jestem przerażona. Chciałam w skrócie to opisać a wyszło jak wyszło. Dziękuję jeśli ktoś wytrwał do końca postu.

[troll]

Witam serdecznie

Do rzeczy. Wznowa jest ewidentna i całe szczęście, że została rozpoznana w tym "przypadkowym" MRI na neurologii. Dlaczego MRI ten pakiet uwidoczniło a TK nie trudno mi w tej chwili wyrokować. Możliwe, że po części choćby wynika to z faktu, że jednak wykonano limfadenektomię zaotrzewnową (RPLND), która pociąga za sobą możliwość tworzenia blizn, konsolidacji tkanki itd, które obraz TK mogły po prostu zniekształcić. Natomiast nie podoba mi się, że wzrastający poziom AFP został zbagatelizowany, nie na darmo trąbimy, że markery są bardzo czułym narzędziem obserwacji chorych w kierunku wznowy po leczeniu i często zdarza się, że markery rosną a w badaniach obrazowych ognisk wznowy nie jesteśmy jeszcze w stanie rozpoznać. Pytasz, czy późne wznowy wiążą się ze złym rokowaniem? Odpowiem inaczej, każda wznowa czy późna czy wczesna wiąże się z niepewnym rokowaniem. Tak na prawdę nie wiemy jaka jest jej przyczyna (niecałkowita odpowiedź na leczenie?, chemooporność?) wiemy natomiast z badań statystycznych, że chorzy doświadczający wznów po wielu latach rokują nieco gorzej niż ci z nazwijmy to "niewystarczającym" leczeniem, którzy doświadczą wznowy po kilku miesiącach. Ale nie jest to regułą i tego się trzymajcie!
Odnośnie Twojego opisu leczenia. Operacja przeprowadzona prawidłowo, leczenie chemiczne prawidłowe, RPLND super, generalnie wszystko było tak jak trzeba. Mały znak pytania postawiłbym przy ignorowaniu rosnącego poziomu AFP. De facto jaki obecnie jest poziom AFP? Marker ten wzrasta?
Celem na tę chwilę jest oczywiście jak najszybsze leczenie wznowy. Z moich ust (i zapewne z ust lekarza prowadzącego w COI) padłaby propozycja chemioterapii według programu TIP z zamiarem podania czterech kursów. Po uzyskaniu normalizacji wartości markerów nowotworowych będzie konieczna operacja usunięcia tego pakietu węzłowego z lokalizacji w jakiej obecnie się znajduje. Jeżeli tam masa uciska nerw a go nie nacieka to prawdopodobnie nie ma ryzyka naruszenia tego nerwu (ale to już pytanie do chirurga urologa / chirurga naczyniowego / chirurga onkologicznego).
Wszystko okaże się po przyjęciu na oddział. Może oczywiście zaistnieć konieczność powtórzenia badani TK w COI. Liczymy na odpowiedź na chemioterapię i pełne wyleczenie bo wciąż macie na nie ogromne szanse!

Poza tym przydałyby się wyniki (opisy) poprzednich TK, nawet nie w tej chwili ale na wszelki wypadek. Będziemy mogli wtedy poprosić także dra Sarosieka o ewentualną opinię.

Pozdrawiam

[alli]

Witam ponownie,
Dziękuję Troll za odpowiedź. Trochę się wyjaśniło w mojej głowie, choć powiem szczerze, że po cichutku liczyłam przeczytać- może to jednak nie wznowa (ale skąd byłyby te węzły...nielogiczne). Z jednej strony bardzo się cieszę, że mój brat trafił do dobrej kliniki specjalizującej się w leczeniu tego typu zaawansowanych nowotworów, bo wiem, że jeden błąd mógłby diametralnie zmniejszyć szansę wyleczenia. Mój brat nie jest do końca świadomy tego, jak poważne były wtedy rokowania (kiedy ostatnio przeglądałam jego dokumentację wyczytałam grupę IIIB, a mój brat wtedy mnie zapytał, czy grupa I jest najpoważniejsza). Pamiętam jak się cieszył, gdy kolejni lekarze (internista, neurolog) zapewniali i uspokajali że nic nie wskazuje na wznowę. Może dlatego ten podwyższony AFP został zbagatelizowany (obawiam sie, że przez mojego brata, bo on sam porównywał jakie wartości miał poprzednim razem- wtedy wartość AFP sięgała rzędu 38.000!!!).A ja dzwoniłam i jeździłam do COI prosząc o przyspieszenie terminu konsultacji choćby o kilka dni (bo od zdiagnozowania wznowy na oddziale neurologicznym do planowanej wizyty-konsultacji było aż 1,5 tygodnia, a ordynator neurologii szpitala w Ciechanowie nawet nie kiwnął palcem by tę wizytę przyspieszyć, choć się z nim kontaktowałam prosząc o to. Ostatnio markery miał badane 08.04 a wyniki pozna 18.04, bo jak ja dzwoniłam to nie chcieli mi podać. Wiem, że przez 3 miesiące markery mogły zdecydowanie wzrosnąć. Co do dalszego leczenia...Bratu powiedzieli o chemioterapii II linii, że będą kursy 5-dniowe, bez dolewek, ale co to będzie to nie mam pojęcia.(Czy leczenie programem TIP to jest ta chemioterapia wysokodawkowa?) Będę u brata w poniedziałek 18.04, więc dowiem się, co mu podają (o ile już zaczną leczenie, bo wtedy właśnie ma się stawić). Według mnie najważniejsze jest to, że nie ma innych przerzutów-płuca, nerki, wątroba, wszystko ok. Tylko martwi mnie jeszcze ta krew utajona w kale. I to że wszystko (tzn. dojście do tego, że jednak to wznowa) trwało tyle czasu. Brat ma 36 lat ale czasem myśli jak dziecko. Gdyby guz umiejscowił się w innym miejscu i nie naciskał na żaden nerw nie wywołując bólu mógłby rosnąć i rosnąć i przerzucać się...Aż strach pomyśleć jak to mogłoby się zakończyć. Napiszę jak będę znała wyniki markerów i ustalony program leczenia. Bardzo dziękuję za dotychczasową pomoc i liczę na dalszą. Pozdrawiam wszystkich którzy borykają się z tą chorobą i wszystkich którzy pomagają tym chorym.

[troll]

Witaj,

Program TIP jest pięciodniowy i jest to chemioterapia konwencjonalna (nie wysokodawkowa), podobna do BEP, nieco bardziej agresywna, z innymi lekami oprócz cisplatyny, która pozostaje w tym programie podobnie jak w BEP. Bardzo dobrze, że wznowa została wykryta tak szybko. Mam nadzieję, że wszystko potoczy się dobrze, choć z tego co zdążyłem się zorientować rokowanie już na początku leczenia było niepewne (AFP 38'000 IU/L) a więc była to zła grupa rokownicza, choć z odsetkiem wyleczeń wciąż sięgającym 50%. Czekamy na dalsze wyniki. Krew utajona w kale? Skonsultowałbym to z gastrologiem i koniecznie powiedzieć o tym onkologowi. Jak wykryto obecność tej krwi?

Pozdrawiam

[alli]

Witam,
Czyli skoro program TIP jest bardziej agresywny, skutki uboczne mogą wystąpić szybciej niż przy leczeniu I rzutu:( Za pierwszym razem brat najgorzej zniósł ten 4 kurs, bo juz kompletnie nie miał siły.Ale to chyba norma, wycieńczenie organizmu chemią!)
Co do wykrycia krwi w kale...Brat mówił lekarzowi I kontaktu o tych bólach w pachwinie (strasznie ciągnie-tak to określał) i dochodzące od czasu do czasu bolesne parcie na stolec (takie krótkotrwałe, ale pojawiające się). Stąd chyba zlecenie tego badania + badanie stanu prostaty. A jak już był wynik, to moja bratowa zapytała czy to może być efekt długotrwałego zażywania leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych i on stwierdził, że może przez te leki.I na tym skończył się ten wątek. Tylko muszę teraz dopilnować żeby brat powiedział o tym onkologom (bo oni właściwie mają wszystkie jego wyniki, ale najważniejsze dla nich są tomografia i markery-te ostatnie i tak najważniejsze te wykonane u nich, więc mogą nie zwrócić uwagi na tę krew utajoną w kale. Czy to może oznaczać jakieś zmiany w jelicie grubym? Im więcej myślę, tym bardziej się boję! A mam jeszcze takie pytanie...Gdyby markery były w normie, to można przystąpić do usunięcia tych powiększonych węzłów chłonnych nie podając tych silnych cytostatyków? Czy to raczej nie jest stosowane? A poza tym to czy guz nacieka na nerwy rdzeniowe czy nie będzie dopiero możliwe w trakcie operacji, prawda?Trzymam się tego, że brat ma wciąż duże szanse na wyleczenie.

[troll]

Witam,

Generalnie w programie TIP mamy paklitaksel, który u pewnego odsetka chorych może wywołać poważne uczulenia - zabezpieczamy chorych przed tym podając premedykacji deksametazon ale takie uczulenie jest mimo tego możliwe. Dodatkowo kolejny lek ifosfamid ma działanie toksyczne na pęcherz moczowy (zdarzały się krwawienia, krwiomocz itd), natomiast dzięki zastosowaniu osłonowo mesny możemy je praktycznie wyeliminować. Cisplatyna jak poprzednio. Ogólnie należy stwierdzić, że przejście leczenia jest sprawą indywidualną. Może być lżej niż przy BEP'ie, może być dużo gorzej. Nikt tego nie przewidzi. Natomiast podstawowe środki bezpieczeństwa i nic się złego nie stanie.
Skontrolowałbym dodatkowo tą krew utajoną, Nie jest to wszakże normalne. Może się nic nie dziać ale po co przeoczyć coś co może być istotnego.
Zmiany (pakietu) węzłowego w takim momencie nie operuje się. Najpierw chemioterapia a ewentualnie najwcześniej w połowie zaplanowanego leczenia (po 2 kursie) można rozważać operację ratującą i tylko w razie progresji. Jeśli natomiast zmiana ulegnie regresji to program należy skończyć i dopiero wtedy rozważyć resekcję chirurgiczną.

Pozdrawiam

[alli]

"Jeśli natomiast zmiana ulegnie regresji to program należy skończyć i dopiero wtedy rozważyć resekcję chirurgiczną".Hmm, brzmi to bardzo, bardzo poważnie! Mimo progresji zmiany rozważana byłaby resekcja chirurgiczna? A jeśli markery nie byłyby unormowane? Wtedy też? Dla mnie samo określenie- operacja ratująca brzmi bardzo groźnie. (I nie wiem czym się różni ta operacja ratująca od RPLDN, bo to chyba nie jest to samo? Boję się samej myśli o tym,ale muszę wierzyć, że będzie dobrze! I najważniejsze- mój brat musi wierzyć i walczyć!!! A jeszcze takie pytanie...Czy w COI w Warszawie przy stosowaniu leczenia programem TIP stosują te zabezpieczenia, osłony (mesna i deksametazon) profilaktycznie każdemu pacjentowi? Czy tyko w przypadku pojawienia się niepokojących objawów. Bo o to czy leki te są refundowane pytać nie będę, bo inaczej chyba być nie może, A czytałam jeszcze o programie VeIP. Czy jest alternatywą dla programu TiP w przypadku leczenia takiej wznowy? Pytam, bo chciałabym byc przygotowana do rozmowy i ewentualnych pytań, gdy już będzie decyzja o leczeniu brata. dziękuję za uwagę.

[alli]

Poprawiam swoją wypowiedź. Resekcja w przypadku regresji, ja odczytałam że w przypadku progresji. Stąd było moje pytanie na początku postu, przepraszam.