3 lata później - Seminoma - druga wznowa??

[saper]

Witam Forumowiczów!

Od dawna przeglądam istniejące tematy, ostatnie wyniki niestety skłoniły mnie bym podzieliła się i moim przypadkiem (a dokładnie mojego chłopaka) i zaczerpnęła Waszych rad, wskazówek, opinii? Więc tak, cała historia zaczęła się we wrześniu 2016 roku. Kolejność wydarzeń podobnie jak u reszty: niepokojące jądro -> wizyta i usg u urologa -> rozpoznanie nowotwór jądra. Choroba teoretycznie nie powinna być dla nas zaskoczeniem -chłopak w momencie zachorowania miał 28 lat, znajdował się w grupie ryzyka -> wnętrostwo, rak jądra u starszego brata.

2016
Dokładnie (co do dnia) 3 lata temu 13.09.2016 chłopak miał wykonaną orchidektomię. Rozpoznanie histopatologiczne: nasieniak - seminoma testis pT2NxMx.
Stan markerów przed operacją:

LDH 164
AFP 5,33
betaHCG 28,7

Zlecono wykonanie TK samej jamy brzusznej oraz RTG klatki. Badanie nie wykazało większych nieprawidłowości, jedynie: 'w przestrzeni okołoaortalnej uwidoczniono kilka drobnych węzłów chłonnych do 5,5mm'. Po konsylium zaproponowano ścisłą obserwację bądź 1xkarbo -> na tę opcję się zdecydowaliśmy. Po operacji i karbo betaHCG <0,1.

2017
Regularnie wykonywaliśmy wskazane badania: markery, rtg, tk. Markery kształtowały się następująco LDH przez cały rok w normie, betaHCG zmierzona w kwietniu 2017 - 6,1 (norma do 2,6) po kontroli onkologicznej usłyszeliśmy że jako chłopak jest osobą "po przejściach" marker ten będzie zawsze wysoki i mieliśmy go nie mierzyć (czego niestety się posłuchaliśmy...). AFP natomiast wahało się od normy aż do 7,9 (norma do 5,8) czym też nie mieliśmy się przejmować...

2018 wznowa nr 1
Zaraz po Nowym Roku chłopak odczuwał ogromneee bóle, uciski w okolicy odcinka lędźwiowego.
Markery :

LDH 211 (norma)
AFP 6,63 (norma do 5.8)
betaHCG 84,8 (norma do 2,6)

Dostaliśmy skierowanie na tk brzucha i klatki które wykazało wznowę choroby w węzłach chłonnych ("na poziomie wnęki nerki prawej przedaortalny pakiet węzłowy uciskający ŻGD 55mm! wniosek - progresja choroby"). Onkolog chciał jeszcze kolejnego potwierdzenia wznowy (!) dlatego zleciła badanie PET które potwierdziło progresję choroby w węzłach chłonnych... Po konsylium rozpoczęliśmy 3 cykle BEP. Po zakończeniu leczenia TK po którym znowu dla pewności PET... Wyniki świadczyły o regresji zmian węzłowych i remisji choroby, zalecono ścisłą obserwację.
Po chemioterapii wyniki markerów kształtowały się następująco :

LDH wzrosło aż do 456 (norma do 248, pierwszy raz przekraczało normę)
betaHCG 0,7
AFP 6,69 (norma do 5,8)

Później wyniki były w normie.

2019 wznowa nr 2... ?
Na dzień dzisiejszy sprawa wygląda tak: USG jamy brzusznej wykazało węzeł chłonny 30 mm w śródbrzuszu, dziś robione markery przekraczają normy:

LDH 305 (norma do 248)
AFP 7,06 (norma do 5,8)
betaHCG 3,4 (norma do 2,6)

Udało nam się uzyskać skierowanie na PET, wysłaliśmy skierowanie czekamy na termin. Nie ukrywam że wyniki jak dla nas są bardzo niepokojące, a czas oczekiwania na badanie plus kolejny czas oczekiwania na opis w sumie pewnie około 5 tygodni to dla mnie wieczność... Jak to wygląda według Was Drodzy Forumowicze? Czy jest się czego bać?
Zapomniałam dodać że na wszelkich badaniach obrazowych pet, tk widoczne są dwa guzki 2 i 3 mm na płucach, zbyt małe do oceny meta, możliwe że nie związane z chorobą, nie rosną póki co..
Generalnie myślimy nad zmianą ośrodka, leczymy się w szpitalu w Grudziądzu, gdzie na korytarzach poradni spotykamy osoby 60-70+, jesteśmy jedynymi przedstawicielami młodego pokolenia, choroba jaka nas spotkała dotyczy raczej młodych osób 20-40, co może oznaczać że jesteśmy tam rzadkim przypadkiem przez co lekarzom może brakować doświadczenia w tej chorobie... Myśleliśmy nawet by leczenie po PET przenieść do Warszawy, chociaż jesteśmy z Pomorza...
Z góry dziękuję za wszelkie analizy, rady i komentarze !

[Vaporwavedream]

Witam,
z tego co widzę od początku leczenia były niestety popełnione błędy. bhcg pooperacyjne wynoszące prawie 30 powinno być kontrolowane, aż do umiarkowania markeru. Jeśli nie pominełaś badań to w podana w ciemno karboplatyna mogła tylko ogłuszyć rj.
Kolejna sprawa to zlekceważenie przez lekarza wzrostu bhcg podczas obserwacji (i AFP które nie powinno rosnąć przy czystym nasieniaku), które doprowadziło do ponad 5 centymetrowego przerzutu.
Nad zmianą ośrodka nie myślcie tylko to zróbcie, Warszawa Magodent lub CO.
Kontakt znajdziesz w co drugim wątku. Nie wahajcie sie

[saper]

Hej!

Dzięki za odpowiedź i utwierdzenie nas w decyzji o zmianie ośrodka

Za każdym razem gdy markery przekraczały normę jechaliśmy do Grudziądza zestresowani, a tam zawsze nas uspokajano że nie ma czym się martwić, że mogą być wahania... Wiadomo nie jesteśmy lekarzami, nie chcieliśmy być mądrzejsi od nich...

Racja wkradł mi się mały błąd który już poprawiłam, podane markery w tym beta 28,7 to wynik przed operacją

Mamy zamiar z wynikami PET jechać już do Warszawy, żałuję że tak późno...

[Vaporwavedream]

Jak widzisz niestety lekarz lekarzowi nie równy.
Ja mimo wszystko proponowałbym nie czekać na wyniki PET i zalecałbym kontakt z doktorem Sarosiekiem. Opisz mailowo całą sytuację, załącz dotychczasowe badania i poproś o konsultacje, doktor przeważnie odpisuje bardzo szybko.
Sytuacja nie jest tragiczna, ale rosnące markery zmuszają do szybkiej reakcji.

[saper]

Zaraz zabieram się za pisanie @ może uda się umówić też na wizytę .Przyznam, że już kiedyś konsultowałam nasze "poczynania" z doktorem Sarosiekiem, tym razem też przeszło mi to przez myśl.
Nie ma na co czekać a trzy podniesione markery mogą niestety o czymś już świadczyć. Oby nie..
Dzięki!

[FiveO]

Witam.
Nie ma co się bać dr T. S. to na prawdę życzliwy, wyrozumiały człowiek, a przede wszystkim zawsze dobro pacjenta jest na pierwszym miejscu. Choć przyznam szczerze, że moje pytanie pojawiając się w Magodent grupy Luxmed było czy to całe leczenie jest na NFZ . Wielokrotnie pisałem z Dr i nie raz tylko konsultowałem moje leczenie czy odbywa się tak jak powinno, choć dopiero 6 września poznałem osobę która nade mną czuwała. Nie bój się i pisz do Dr bo masę błędów popełnili w leczeniu raka jądra, nawet moje markery nie rosły przez kilka lat jak było wszystko okej więc hasło "po przejściach" mogą się wahać i nie trzeba badać brzmi jak herezja roku.
Pozdrawiam

[saper]

Hej!
Już wysłałam najnowsze wyniki, zobaczymy co na to Dr. Pewnie sporo też okaże się po badaniu PET, szkoda że to tyle czasu...
Ach, Niby człowiek się naczyta że ten rodzaj raka jest łatwy do wyleczenia, nawet w 100% itp. a tu zaledwie rok spokoju i od nowa. Niestety nie tak łatwo go zwalczyć, szczególnie jak po drodze były podjęte nie do końca prawidłowe decyzje a zwłaszcza zignorowane niektóre symptomy w naszym przypadku.

Klinika w Warszawie rzeczywiście robi wrażenie, więc słusznie można się zastanawiać nad refundacją leczenia
Pozdrawiam.

[Vaporwavedream]

Hej,
i jak macie odpowiedź od doktora?

Pozdrawiam

[saper]

Hej!

Dr. odpisał, że rzeczywiście wyniki nie wyglądają dobrze... Na szczęście w czwartek mamy już wizytę w Warszawie Zobaczymy co dalej...

Pozdrawiam

[saper]

Hej!

Nasza konsultacja w Warszawie jeszcze się nie odbyła, a to dlatego że na dzień zaplanowane wizyty ustalono nam PET (super szybki termin - 4 dni od rejestracji ) Na wizytę mamy się stawić dopiero z wynikami, które przyszły już dziś -> brzmią bardzo optymistycznie:

Głowa i szyja:
Obraz metabolizmu glukozy prawidłowy.
Klatka piersiowa:
Jak poprzednio umiarkowane pobudzenie metaboliczne dystalnego przełyku (SUVmax 5,4; poprzednio 4,9) - zapalne lub czynnościowe *chłopak ma przepuklinę rozworu przełykowego.
W pachach odczynowe węzły chłonne.
Poza tym obraz metabolizmu glukozy prawidłowy.

W płucach jak poprzednio:
-w prawym płucu dwa guzki: w geg. 6-4mm, w seg. 4 -4x3mm
-w szczycie lewego płuca milimetrowe zwapnienie.

Jama brzuszna i miednica:
Do przodu od ŻGD iAo, nieco poniżej naczyń nerkowych bardzo dyskretnie pobudzony metabolicznie, częściowo uwapniony węzeł chłonny z martwicą, o wymiarach 12x9mm, SUVmax 1,7; poprzednio 16x10mm SUVmax2,1; wcześniej z martwicą, o wymiarach 32x19mm, SUVmax 4,5 - zmiana resztkowa bez cech czynnej choroby zasadniczej.
Rozlane pobudzenie metaboliczne bliższej części żołądka (SUVmax 5,8; poprzednio 6,9) - najpewniej zmiany czynnościowe lub zapalne.
Stan po prawostronnej orchidektomii, na przebiegu powrózka nasiennego/ jego loży obszar poszerzenia i umiarkowanego pobudzenia metabolicznego o wym. (metabolicznych) jak poprzednio - najprawdopodobniej zmiana łagodna, pozabiegowa.
Poza tym obraz metabolizmu glukozy prawidłowy.
Uchyłkowość esicy. Blizna pooperacyjna w prawej pachwinie.
WNIOSKI:
Obraz PET, w granicach czułości metody, NIE przemawia za obecnością aktywnego metabolicznie procesu rozrostowego o wysokim poziomie przemiany glukozy; w porównaniu z poprzednim badaniem regresja zmiany węzłowej w okolicy naczyń nerkowych; poza tym obraz zbliżony.

To tyle.. tylko czemu wyniki PET wskazują regresję a rosnące markery wręcz przeciwnie? Co myślicie? Jutro zadzwonimy do Magodent w celu umówienia wizyty, zobaczymy co na to dr

Pozdrawiam!